Uncategorized

4 ani de finanțare cehă – impact asupra calității vieții copiilor cu autism și boli genetice rare din MD

La sfârșit de an vechi și început de an nou, venim să facem niște totaluri ale 4 ani de activitate într-un proiect de mare anvergura: ”Ajutor pentru copiii cu autism și boli genetice rare din Moldova”, finanțat de Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare și implementat de ADRA Cehia prin ADRA Moldova și AO SOS Autism.

Acest proiect a fost unul plin cu activități relevante pentru domeniul autismului și bolilor genetice rare, la care au luat parte 6 organizații (din toată Moldova, inclusiv stânga Nistrului)– prestatori de servicii pentru copiii cu autism și boli genetice rare și familiilor acestora.

În primul rând au fost evaluate, capacitate și fortificate organizațiile membre ale FEDRA Moldova prin acordarea de instruiri în antreprenoriat social, monitorizare și elaborare de politici  publice, planificarea afacerilor, fundraising. Organizațiile au acumulat cunoștințe utilizate pentru a supraviețui in această perioadă complicată. Mai mult decât atât, prin acordarea de subgranturi au devenit posibile stabilirea diagnosticului în autism la Tiraspol; diagnosticul, screeningul bolilor genetice rare la Institutul Mamei și Copilului din Chișinău; procurarea unui automobil pentru echipa mobilă din Criuleni, s-a procurat sediu pentru un centru social în Taraclia.

Pe lângă capacitarea organizațiilor din domeniu, au fost instruiți și specialiștii care lucrează nemijlocit cu copii cu autism și boli genetice rare. Au fost instruiți 12 formatori naționali, care la rândul lor au ținut sute de ore de curs în domeniile educațional, medical, vocațional și analiza comportamentală aplicată pentru alți specialiști din toate colțurile republicii.

De asemenea au fost elaborate un șir de materiale de suport pentru specialiști, printre care 16 Protocoale clinice în boli genetice rare, 8 teste de diagnostic și evaluare a abilităților copiilor cu autism, ghiduri, 10 curricule în domeniile medical, educațional, vocațional și analiză comportamentală aplicată, care vor permite accesul la cursuri acreditate de stat a noilor specialiști din domeniu.

Nici părinții nu au fost trecuți cu vederea. 10 ore de curs online, 20 vebinare gratuite, 20 tutoriale video în care s-au discutat teme importante și metode de lucru cu copiii cu autism și boli genetice rare. De asemenea au fost elaborate 2 ghiduri pentru părinți: unul cu metode de lucru și celălalt cu privire la drepturile stipulate în legislația Republicii Moldova pentru persoanele cu dizabilități. Iar ajutorul și beneficiul direct au fost orele de consiliere psihologică (individuală și de grup) a părinților copiilor cu autism și boli genetice rare din toate regiunile țării (841 de participanți).

Au fost dezvoltate și capacitate diferite servicii, printre cele mai importante fiind: diagnosticul gratuit în autism (grație finanțării Campaniei Naționale de Asigurare în Medicină) în prima instituție medico-socială pentru persoanele cu autism din țară; 1 serviciu de îngrijire la domiciliu acreditat, 2 servicii echipă mobilă (Chișinău și Criuleni), 2 servicii de intervenție timpurie. S-a dat startul atelierelor vocaționale pentru tinerii cu autism – o treaptă de trecere la viața adultă și la îmbrățișarea unei profesii.

3 ateliere vocaționale pentru tinerii cu autism au fost create și testate: confecționare săpun, confecționare lumânări, confecționare obiecte din ceramică și au fost elaborate 20 de video tutoriale care ar facilita învățarea abilităților necesare tinerilor cu autism, pentru a îmbrățișa una din aceste profesii.

”Petru mine şi copilul meu atelierele au fost de mare ajutor. În pimul rând, m-am convins, încă o dată, că copilul meu poate mult mai multe decât credeam eu. De la început prezenta un interes sporit față de vasul pregătit pentru turnarea săpunului sau a lumânărilor, este foarte interesant să-l urmăresc cum controlează procesul şi pipăie săpunul turnat în formă, dacă e uscat şi bun de scos. Dacă la săpun e uşor, la lumânări e mai complicat, dar cu atât mai mult uimeşte că a învățat întreg procesul de la pregătirea formei, pentru a turna o lumânare, până la extragerea lumânării. O consider un succes incomparabil, pentru copilul cu motricitatea fină slab dezvoltată şi cu o motivare scăzută să dezvolte dragostea față de un proces complicat”, ne relatează Diana Borzin, mămica unui adolescent cu autism.

Vocea persoanelor cu autism s-a auzit și în domeniul legislației. Avem Regulament cadru pentru funcționarea unui centru de prestare a serviciilor pentru persoanele cu autism însoțit de Standarde minime de calitate ; avem elaborat un Plan național pe boli genetice rare ; s-a efectuat monitorizarea implementării Planului național pe Sănătate Mintală ; s-a efectuat o cercetare și analiză a nevoilor familiilor părinților cu autism și boli genetice rare.

Toate acesta activități, împreună cu ample activități de sensibilizare și mediatizare care au avut loc pe parcursul ultimilor 4 ani, au avut un scop : îmbunătățirea calității vieții copiilor cu autism și boli genetice rare din Moldova.

”În  ultimii 3 ani chiar am simțit o sensibilizare a societății”, ne spune Angela Prodan, mămica unui băiețel cu autism de 9 ani. ”Dacă cu 8 ani în urmă medicii se uitau sceptic la diagnosticul de autism, acum poți vorbi cu ei liber, cadrele didactice au devenit mai sensibile la problemele copiilor noștri, societatea în general este mai indulgentă. Am început în sfârșit să beneficiem de terapie. Îndeosebi aș vrea să mulțumesc pentru consiliere psihologică, care m-a ajutat să asigur o atmosferă calmă și armonioasă în familie. A fost un start foarte bun acest proiect!”, adaugă Angela.

Mulțumim pe această cale Agenției Cehe de Dezvoltare și Cooperare, poporului ceh, ADRA Cehia și ADRA Moldova pentru susținere, suport, interes față de problemele copiilor noștri. A fost un start bun, multe vise au fost realizate, dar mai avem încă mult de lucru. Sperăm la un an nou mai bun, mai prosper cu și mai multe colaborări interesante și proiecte minunate.

La mulți ani !

Acest articol a fost realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism (TSA) și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Agenția Cehă de Dezvoltare și Cooperare și implementat de Adra Republica Cehă și ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.

Autor: Olga Guzun, director Centrul Social SOS Autism

About the author

Related Posts

Leave a Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published.