”Am renunțat la locul de muncă odată cu primirea diagnozei de autism. Pentru că trebuie să-mi însoțesc copilul la terapie, câte doua ore în zi, în fiecare zi, de obicei în orele lucrătoare. Acum trebuie să-mi încadrez copilul într-o grădiniță și mă gândesc să-l însoțesc tot eu. În primul rând pentru că nu ne permitem să cheltuim 7000 pentru serviciile de terapie și încă un salariu de însoțitor, în al doilea rând pentru că nu există specialiști instruiți să asiste un copil cu autism la grădiniță, deci oricum va trebui să fiu mereu implicată… Știu, mi s-a spus că îmi va fi moral foarte greu, dar nu văd o altă ieșire din situație”, ne povestește Oxana, mama unui băiețel cu autism de 4 ani.
Familiile copiilor cu TSA se confruntă cu o povară economică semnificativă. Având în vedere cheltuielile substanțiale de îngrijire a sănătății asociate cu TSA, impactul economic al veniturilor mai mici față de aceste cheltuieli este substanțial.
De obicei unul din părinți (care de regulă este mama), renunță la postul de muncă ca să fie alături de copilul său. Copilul cu TSA are nevoie de însoțire 24/24 și 7/7 pentru o perioadă îndelungată de timp. Deci veniturile familiei scad în jumătate, iar cheltuielile cresc cu 50%. Doar în 9% din familiile care cresc copii cu TSA în SUA ambii părinți lucrează.
În medie, mamele copiilor cu TSA câștigă cu 35% (7189 USD) mai puțin decât mamele copiilor cu o altă limitare de sănătate și cu 56% (14 755 USD) mai puțin decât mamele copiilor fără limitare de sănătate (SUA 2008).
De ce mamele renunță la postul de muncă și nu se mai întorc?
- Lipsa unor servicii adecvate de îngrijire a copiilor disponibile;
- Unii dintre copii au nevoie de mult sprijin la școală și după programul școlar;
- Întâlniri cu diverși profesioniști din domeniul sănătății (terapia) în timpul orelor normale de lucru, la care este dificil să participi atunci când angajatorii sunt inflexibili;
- Tensionarea și preocuparea pentru a face față cerințelor la locul de muncă.
Acestea fiind spuse, reprezentanții Asociației Obștești SOS Autism au ajuns la concluzia că situația economică a acestui grup defavorizat (părinții copiilor cu autism) este foarte dificilă și necesită implicarea Guvernului și a societății. În acest sens a fost scrisă o propunere de proiect în cadrul concursului de proiecte Fondului de Inovații pentru ODD, parte a parte a proiectului “Suport Guvernului Republicii Moldova în implementarea Agendei 2030” finanțat de Guvernul Germaniei. Propunerea a fost aprobată și a fost semnat contractul de grant privind implementarea proiectului ”Accesul persoanelor cu autism și alte dizabilități din Moldova la servicii sociale” pentru perioada august 2021-iulie 2022.
Sprijinul și acțiunile planificate în acest proiect vor contribui enorm la reducerea sărăciei și îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități și a familiilor lor.
”La moment, organizațiile societății civile oferă servicii complementare care sunt contra cost și care nu sunt asigurate de stat, dar munca lor este împiedicată de legi neclare și complicate care guvernează sectorul serviciilor sociale”, ne spune Viorica Vornicescu, asistent de proiect, ”Obiectivul principal al acestui proiect este creșterea calității și disponibilității serviciilor sociale oferite copiilor și adulților cu autism și alte dizabilități și familiilor lor; preluarea acestor servicii de către stat, ceea ce ar permite eliberarea familiilor de povara financiară, implicarea mamelor la un post de muncă cel puțin parțial, ceea ce ar îmbunătăți starea psihologic-emoțională a familiilor și ar scădea presiunea financiară a acestora”.
”Când am fondat organizația SOS Autism, am făcut-o pentru a crea servicii pentru copilul meu și pentru copiii altor familii care între timp reușiseră să capete un diagnostic. Mai târziu, munca în cadrul organizației a devenit pentru mine și pentru alți părinți un leac pentru depresie, un colac de salvare, o speranță și un mic sprijin financiar. La moment avem angajate 5 mame, colaborăm prin contracte de prestări servicii cu alte 3 mame, dar mereu suntem cu ușile deschise pentru familiile care cresc copii cu autism. Este dificil să te desparți de copilul tău, o spun ca mamă, care a trecut prin multe. Este dificil să-l lași pe mâini străine și să nu ai nici un feedback. Mulțumim pe această cale Guvernului Germaniei că ne oferă posibilitatea să creăm servicii calitative, care vor avea la bază cadru legal îmbuntățit și clar, standarde de calitate cu monitorizarea implementării lor, ceea ce ne va permite să nu ne mai fie frică pentru siguranța copiilor noștri”, ne spune Aliona Dumitraș, Director de proiect, fondator AO SOS Autism, mamă de copil cu autism.
”Articolul este elaborat cu suportul proiectului „Sprijin pentru Guvernul Republicii Moldova în implementarea Agendei 2030″ finanțat de Ministerul Federal German pentru Cooperare și Dezvoltare Economică (BMZ) și implementat de Agenția de Cooperare Internațională a Germaniei (GIZ). Informația din acest articol reprezintă opinia autorului și nu reprezintă neapărat poziția finanțatorilor.”
Autor: Olga Guzun, director Centru Social SOS Autism
Leave a Reply