In 4 ani , copiii cu autism si boli genetice rare vor iesi din umbra gratie poporului ceh

Azi, 21 decembrie 2018, in incinta agentiei de presa Infotag, a avut loc conferinta de presa dedicata prezentarii rezultatelor preliminare ale proiectului Ajutor pentru copii cu autism si boli genetice rare, finantat de Agentia Ceha pentru Dezvoltare si Cooperare si implementat de ADRA Moldova si AO SOS Autism.

In sala au fost prezenti reprezentanti a patru canale media, echipa de implementare a proiectului, expertul in sanatate mintala dna Jana Chihai si parinti ai copiilor cu autism si boli genetice rare.

Rezultatele proiectului la un an de la impelementare au fost prezentate de directorul executiv AO FEDRA din RM, fondatorul AO SOS Autism, dna Aliona Dumitras, care a tinut sa mentioneze ca, “Daca la copii ne gandim noi, parintii lor, apoi la parinti nu se gandeste nimeni. Deaceea proiectul Ajutor pentru copiii cu autism si boli genetice rare include in mare parte activitati destinate parintilor: consilieri psihologice individuale si de grup gratuite, cursuri de terapie online, manuale care contin strategii de lucru pentru parinti. La sfarsitul primului an de implimentare au fost efectuate peste 100 de sedinte de consiliere individuala pentru parintii copiilor cu autism si boli genetice rare”.

S-a discutat deasemenea si rezultatele preliminare ale raportului statistic alternativ in autism, cercetare condusa de dna Jana Chihai, conferentiar universitar, Catedra Psihiatrie, Narcologie și Psihologie Medicală USFM ”N. Testemițanu”. “La moment statistica in autism este una foarte mica si nesemnificativa, deaceea acesti copii raman inafara agendei guvernamentale. Desi in lume autismul este declarat epidemie din 2016, la noi in tara avem doar 424 persoane oficial diagnosticate la finele anului 2017. Este o ambitie foarte mare raportul statistic alternativ pe care ni l-am propus. Dar speram ca pana in primavara sa avem date care ar clarifica situatia pe tara cu privire la numarul copiilor cu autism.”

Unul din partenerii regionali in acest proiect este organizatia din Criuleni Femeia si Copilul Protectie si Sprijin (FCPS), al carui reprezentant, Ina Cazacu a vorbit despre experienta organizatiei la capitolul incluziune sociala a persoanelor cu dizabilitati. Dna Cazacu a identificat numeroase bariere in calea incluziunii pe care le intalneste in munca de zi cu zi in calitate de director de programe la AO FCPS, printre care:

1. Neacceptarea conditiei copilului de catre familie, ceea ce duce la nediagnosticarea acestuia si respectiv la lipsa unui ajutor adecvat din partea organizatiilor de profil;
2. Cadre didactice nepregatite in regiunile tarii;
3. Lipsa instrumentelor de lucru cu acesti copii;
4. Lipsa unei conlucrari intre structurile statale care raspund de sanatate, educatie si finante, ceea ce duce la lipsirea familiilor copiilor cu dizabilitati de sprijin din partea statului.

Dar, daca la capitolul autism mai exista cateva instrumente legale in baza carora pot activa organizatiile de profil, atunci copiii cu boli genetice rare sunt inafara sistemului in Republica Moldova.

“Noi, cei cu boli genetice rare, trebuie s-o luam de la zero”, afirma Doina Losetchi, director executiv AO Copiii Ploii si mama unei fetite cu sindrom Rett. “Diagnosticati tarziu si inafara tarii, ceea ce este destul de costisitor si nu fiecare isi permite, noi nu putem sa visam decat la imbunatatirea calitatii vietii acestor copii, la deprinderea unor abilitati de viata si la o existenta cat de cat linistita”.

Mentionam ca proiectul Ajutor pentru copii cu autism si boli genetice rare a demarat in luna iulie anul curent si este un proiect destul de ambitios, care va dura 4 ani si prin care se urmareste:

• Prestarea unor servicii calitative copiilor cu autism si boli genetice rare prin instruirea profesionistilor din sfera medicala si educatie;
• Elaborarea unui raport alternativ pe statistica in autism si boli genetice rare;
• Instruirea si capacitarea parintilor in advocacy, terapii si ingrijirea propriilor copii;
• Decontarea terapiilor comportamentale prin Casa Nationala de Asigurare in Medicina;
• Crearea de ateliere vocationale pentru adolescentii cu autism si boli genetice rare.

Acest articol este realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu tulburări din spectrul autist și boli genetice rare” finanțat de către Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare prin AO ADRA Cehia și implementat de AO ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.

Autor: Olga Guzun, PR Manager AO SOS Autism