Vlăduţ este un copil de 4 ani, tăcut şi cuminte, cu talent special pentru fotbal. Deşi mass-media scrie despre genialitatea copiilor cu autism, puţini dintre ei manifestă talente la o vîrstă atât de fragedă. Vlăduţ are șanse mari să ajungă un cetăţean integru al acestui stat sau chiar un viitor Lionel Messi al R. Moldova. Acest lucru ar fi posibil dacă Vlăduţ ar beneficia de cel puţin 25 de ore de terapie comportamentală pe săptămînă (Analizele Comportamentale Aplicate sau terapia ABA), plus antrenamente zilnice de fotbal cu un instructor instruit în terapia ABA.
Situaţia în familia Budeanu, însă, e alta. Mama îl creşte singură pe Vlăduţ, tatăl i-a părăsit şi nu le acordă niciun ajutor, mama este şomeră, fiind nevoită să aibă grijă 24 de ore de copilul ei, trăiesc cu buneii pensionari, iar statul consideră că autismul nu ar fi o problemă demnă de atenţie.
Zina Budeanu, mama lui Vlăduţ, spune: „Când am început terapia, Vlad nu putea sta pe loc. Era permanent antrenat într-o mişcare dezordonată, fără sens. Îi era teamă să stea la masă. Nu stătea nici trei secunde, iar dacă, totuşi, era aşezat, bătea mereu din picioare nervos şi speriat. Aveam probleme mari la grădiniţă din cauza asta. După jumătate de an de terapie, Vlad a reuşit să depăşească frica. Acum stă la masă două ore, cât durează terapia, este liniştit şi cooperant”.
Autismul este definit ca o tulburare pe viaţă, care afectează modul în care o persoană comunică şi se poziționează în raport cu alte persoane. Autismul afectează și modul în care o persoană vede lumea din jur. Dificultățile persoanelor cu autism sunt comunicarea socială, cum ar fi probleme de utilizare şi de înţelegere a gesturilor, expresiilor feței şi tonalității vocii; interacţiunea socială (probleme în recunoaşterea şi înţelegerea sentimentelor altor oameni); imaginaţia socială (probleme de înţelegere a intențiilor altor oameni).
În ultima perioadă, numărul persoanelor afectate de autism creşte. Conform datelor CDC (Centre of Disease Control and Prevention), în SUA, în 2002 se năştea cu autism un copil din 150, iar în 2014, un copil din 68. În prezent, în lume, 48 mln de oameni suferă de autism, iar cifra este în creştere. În R. Moldova, datele din 2014 arătau că există 247 de persoane cu autism. Realitatea, însă, este alta. Galina Basistaia, administratoarea Centrului de Resurse şi Abilitare SOS Autism, afirmă că dacă raportăm acest fenomen la situaţia internaţională, atunci numărul copiilor care se nasc anual cu autism în R. Moldova se ridică la 400.
Unica șansă – terapia comportamentală (ABA)
Specialiștii susțin că nu există un tratament care să vindece această tulburare, dar pot exista îmbunătăţiri dacă terapia comportamentală e începută la o vârstă fragedă. În astfel de cazuri, unii copii reuşesc să ajungă să trăiscă un mod de viaţă normal sau aproape normal.
De-a lungul anilor, familiile au încercat diferite tipuri de tratamente tradiţionale şi non-tradiţionale pentru a reduce tulburările de autism. Nu există niciun medicament eficace în tratarea simptomelor de autism. Medicii prescriu uneori diverse preparate stimulatorii sau de calmare. Cu toate acestea, nu există studii care ar demonstra eficiența acestora în cazul persoanelor cu autism. Singura terapie empirică este Analiza Comportamentală Aplicată (ABA – modificarea comportamentului), care implică o varietate de strategii de dezvoltare comportamentală adecvată, cum ar fi comunicarea, comportamentul social, diminuarea comportamentelor inadecvate.
Statul nu va putea ignora la nesfârşit copiii cu autism
Marina Calac, medic pediatru, coordonatoare de proiect în cadrul centrului de intervenţie precoce „Voinicel”, membru FEDRA, afirmă că, datorită specificului acestei tulburări, persoana cu autism are nevoie de terapie pe parcursul întregii vieţi. Închipuiţi-vă că unui diabetic i s-ar lua insulina, consecințele ar fi fatale. La fel şi o persoană cu autism, care încetează să mai facă terapie, va pieri, poate nu fizic, dar social cu siguranţă. Cei care beneficiază de suficiente ore de terapie (cel puţin de 25 — 30 pe săptămână), devin nu doar acceptabili pentru societate, dar pot excela în diferite domenii: muzică, matematică, pictură, sport etc. Deci, dintr-o povară pentru stat, cu ajutorul terapiei ABA, aceştia ar putea deveni persoane integre, care nu doar se pot întreţine, dar ar aduce și profit statului.
Potrivit statisticilor, numărul copiilor care se nasc cu autism creşte cu 13% anual, deci, statul nu va putea să-i ignore la nesfârşit, dar nici să-i întreţină. Singura soluție este recunoaşterea terapiei ABA ca metodă de tratament a autismului şi în R. Moldova, şi introducerea acestei terapii în asigurarea medicală.
Practici internaţionale
În România, din 2014, decontarea pentru asemenea tratamente se face prin medicul psihiatru, contractat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. La recomandarea acestuia se decontează terapia pentru un număr de maximum 10 psihologi/medic specialist. Psihologii semnează un contract de prestări de servicii cu medicul psihiatru. Fiecare psiholog are dreptul să lucreze cu 1 copil/zi câte o oră. Numărul psihiatrilor care pot recomanda terapie, adică cei care au contract cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate, este de 128×10 psihologi/specialist = 1.280 copii care pot beneficia de 1 oră/zi terapie, psihologul primind 69 ron/ora (aproximativ 345 MDL /ora).
Totuşi, decontarea serviciilor în cazul copiilor cu autism de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) este redusă, deoarece numărul de medici psihiatri care pot recomanda terapia și care au un contract cu CNAS este foarte mic, susține psihologul Raluca Nica.
În 2016, și SUA, după lungi dezbateri, au aprobat decontarea orelor de terapie ABA în toate statele. Costurile pe durata vieții fiecărei persoane cu autism sunt estimate la 3,2 milioane USD, inclusiv costurile medicale și de tratament pentru familiile care întreţin persoana cu autism, precum și costurile pentru societate, cum ar fi pierderea productivității. Terapia ABA poate reduce aceste costuri, deoarece copiii care primesc tratament timpuriu au mai puţine probleme de adaptare, acest lucru permițându-le să dețină un potențial loc de muncă și să plătească taxe în viitor. În prezent statul California acordă fiecărei familii care are un copil cu autism 100 mii USD anual.
Investiția în copiii cu autism și bunăstarea statului
Jana Chihai, doctor în medicină, amintește că R. Moldova a ratificat Declaraţia ONU asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) şi cea asupra Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi (1975), dar şi alte declaraţii legate de drepturile omului, care trebuie luate în considerare. În plus, statul trebuie să trateze introducerea terapiei ABA în asigurarea medicală ca pe o investiţie pe termen lung în bunăstarea acestor persoane, dar şi a sa proprie, deoarece povara acestor persoane, în lipsa investițiilor, ar fi enormă pentru stat.
Doina-Elena Losetchi, director executiv AO „Copiii Ploii”, membru FEDRA, afirmă că decontarea terapiei ABA prin asigurarea medicală, cu siguranţă, ar aduce beneficii statului și ar ușura povara materială care apasă cu greutate asupra părinților copiilor cu autism. Dacă statul ar susţine situaţia copiilor cu autism, părinţii şi-ar permite un număr mai mare de ore de terapie, iar recuperarea copiilor ar fi mai eficientă. Pe viitor, statul nu ar suporta cheltuieli de întreținere a persoanelor cu grad de invaliditate, în neputință să-și asigure un trai decent. În cazul asigurării unei terapii eficiente şansele de recuperare sunt foarte mari.
În prezent, în R. Moldova, părinţii plătesc din resurse proprii aproximativ 10000 de lei lunar pentru achitarea celor 80 de ore de terapie, care constituie minimul de terapie după care rezultatele sunt vizibile. Dacă statul şi-ar asuma jumătate din cheltuieli, atunci cu 60.000 de lei pe an, timp de 3 ani, statul şi-ar creşte propriul savant, sportiv de performanţă, muzician sau, pur şi simplu, o persoană care ar reuşi să se integreze în câmpul muncii şi să achite impozite statului.
Aliona Dumitraş, director executiv al AO FEDRA, spune că, în acest an, cu ajutorul suportului organizaţiei SOIR Moldova, prin intermediul proiectului „FEDRA-Federaţia Asociaţiilor din domeniul autismului”, va fi efectuată o analiză a politicilor publice ce vizează persoanele cu TSA, fiind elaborat și un document analitic ce ar include paşi concreţi. Totodată, va fi elaborată și o strategie de decontare a terapiei ABA, singura terapie, demonstrat ştiinţific la nivel internaţional, care poate ajuta copiii cu autism, ţinând cont de faptul că tratament medicamentos nu există.
Autor: Olga Guzun
mi-a placut acest articol