Este foarte greu să vorbești despre autism într-o perioadă în care majoritatea știrilor și discuțiilor sunt centrate pe coronavirus, pe măsură ce acesta se răspândește și face ravagii în întreaga lume.
Suntem cu toții închiși în casă și cu toții ne căutăm ocupații ca să putem rezista în perioada de carantină.
Pentru copiii cu autism, care sunt dependenți de rutina zilnică, care în perioade de plictiseală manifestă comportamente autostimulatorii, care au nevoie de terapie zilnică, care au frică de nou și necesită o perioadă de adaptare mai lungă la tot ce este nou, cărora le trebuiește un termen concret cât va dura carantina (o dată concretă, un reper temporal), această perioadă este una deosebit de complicată.
”Dariei nu i-a plăcut idea să stea acasă în continuu. Se întâmplă că începe să-mi spună: afară, afară, afară… la plimbare”. Eu îi spun nu. Ea se gândește un pic apoi din nou repetă: afară, afară, la plimbare, vreau să mă plimb”, ne povestește Tatiana Zapanovici, mămica unei fetițe de 6 ani.
”Darius la inceput s-a bucurat ca nu mai mergem la terapie (obosise de atâta terapie) dar acum ii este foarte dor de Oxana, Mariana, Danut, Dana si de toate jocurile si activitatile impreuna.
Naomi, sora lui neurotipică, plinge ca vrea la gradinita si la bunica. Vrea sa se termine virusul sa ne ducem la teren de joaca. E mai greu pentru ea sa stea acasa.
O mare fericire pentru noi este că avem casa la sol si iesim in fiecare zi afara in curte ne jucam si ne bucuram de primavara. Darius adora sa exploreze natura” ne spune Ina Bostănică, mămica a doi copii minunați de 7 și 5 ani.
În această perioadă complicată AO SOS Autism vine cu câteva sfaturi care ar putea ușura înțelegerea a ceea ce se întâmplă pentru copiii cu autism și respective i-ar face să se conformeze și adapteze mai repede noilor reguli de trai. Tot aici venim și cu o poveste socială excelentă pentru a favoriza înțelegerea și a ajuta la reducerea anxietății (povestea este preluată din Autism Parenting Magazine ).
- Vorbiți cu copilul dvs
Nu este nevoie de o explicație îndelungată și în termeni medicali. Din moment ce se discută foarte mult, este firesc ca un copil cu autism știe și el ce se petrece. Pur și simplu explicați că este o boală infecțioasă nouă care nu a fost cunoscută până când a apărut un focar în China în decembrie 2019.
”Eu I-am spus ca este un virus foarte periculos pentru om si ca sa nu ne imbolnavim acum trebuie sa stam acasa” ne mărturisește Ina Bostănică.
- Instituțiile de învățământ se închid
Școlile/grădinițele/centrele de terapie sunt o parte necesară a rutinei zilnice a copilului. Închiderea instituției pe care o frecventa copilului îl poate afecta în mai multe moduri. Va fi vital să abordați această situație, deoarece sentimentul de securitate al copilului dvs se reduce semnificativ când rutinele zilnice stabilite se schimbă radical.
- Explicați simptomele bolii
Este crucial să vă informați asupra semnelor de avertizare ale acestei boli. Este posibil ca mulți dintre voi să aibă copii cu autism care să poată verbaliza atunci când se simt rău. Alții pot avea copii în spectru care nu sunt verbali și nu sunt capabili să-și comunice nevoile. În calitate de părinte, va trebui să aveți grijă la semne de:
Congestie nazala (nas înfundat)
Nasul curge
Durere de gât
Diaree
Tuse seacă
Febră
Oboseală sau
Respiratie dificila.
- Magazine alimentare
Magazinele alimentare sunt un loc excelent în care copilul dvs cu autism exersa și trebuie să exerseze și în continuare abilități sociale. Copilul ar putea acum simți o stare de panică în legătură cu dispariția de pe rafturi a anumitor produse obișnuite pentru el. Pregătiți copilul înainte de a ieși la cumpărături, discutând aceste situații.
”I-am explicat că e periculos și că este infecția. La magazin când am intrat la început nu i-a plăcut să se dea cu dezinfectant pe mâini, însă mai târziu singura întindea mânuțele. Mai greu e cu atingerea obiectelor și pusul degetelor în gură”, ne relatează Tatiana.
- Practici de protecție
Modelarea practicilor de protecție proactive poate fi o modalitate foarte bună pentru copilul dvs. de a le învăța. Demonstrați cum vă spălați mâinile. Distrați-vă la această activitate cântând cântece precum „La mulți ani” pentru a demonstra cât timp te speli pe mâini înainte de a te opri. Amintiți-I copilului importanța spălării mâinilor după ce a folosit baia sau înainte de mâncare. Aratați-i copilului cum să mențină distanța social (1,5 m) și cum se strănută în pliul cotului.
”Regulile pe care le-am instituit și le respectăm pe perioada carantinei:
#Stam acasa.
#Ne spalam des pe maini.
#Luam vitamin C pentru a mentine imunitatea buna.
#Bem multe lichide (Ceai, apa, suc).
#I-am invatat cum sa tuseasca / strănute corect – în cot, nu în palmă si sa nu puna mainutele la gură sau nas” menționează Ina.
- Stresul
Cu toate aceste explicații pe care i le dați, copilul cu autism poate începe să devină excesiv de panicat și stresat. El / ea poate intra în panică dacă un alt copil tușește sau strănută, pe baza unei simple răceli sau alergii cu care se confruntă. Trebuie iar și iar să-I explicați ce este coronavirusul și diferența dintre acesta și alte boli.
- Stăm departe de alte persoane
Explicați-i copilului cu autism că, este posibil să nu poată vedea persoanele cu care e obișnuit: rude, prieteni, colegi, timp de câteva săptămâni. Cu toate acestea, datorită rețelelor de socializare, a telefoanelor mobile și a utilizării de conferințe video precum Zoom, copilul dvs. își poate menține în continuare conexiunile sociale.
- Planuri de stat acasă
Odată cu eventualele închideri ale instituțiilor de învățământ, părinții vor trebui să fie proactivi și să se ocupe cu copiii lor acasă. Multe instituții au trecut la lecții online. Dacă sunteți părinte care lucrează, poate fi necesar să solicitați ajutorul altor persoane care să se ocupe de copil. Aceasta poate implica angajarea unui babysitter sau o rudă.
În familia Inei Bostănică se ocupă mama: ”Ne jucam, scrim, citim, desenam, calculam, cantam, numaram, gatim impreuna etc… nu ne plictisim toata ziua suntem ocupati cu diverse activitati”
Și în familia Zapanovici, aceasta este la fel sarcina mamei: ”Ne ocupăm cu desenul, scrisul, litere, cifre, încerc să -i povestesc…. Ne ocupăm 1/2/3 ore, apoi se distrage și nu dorește să se ocupe.”
- Povești sociale
Poveștile sociale sunt o resursă grozavă de utilizat cu copilul dvs cu autism. Vă propunem mai jos un model pentru a vă ajuta să descrieți coronavirusul și schimbările care ar putea avea loc în legătură cu el. Această poveste socială poate deveni o parte din rutina zilnică în perioada de carantină și poate ajuta la reducerea nivelului de anxietate al copilului dvs.
Pentru părinții copiilor cu autism este o perioadă incertă, când au rămas cu copilul față în față și toate sarcinile au căzut pe umerii lor.
”E greu , fiindcă cu atât greu am aranjat grădinița, la centru programul de socializare mergea… Iar acum ce fel de socializare, totul a revenit la început… Eu fac totul ce sta în puterile mele” ne spune Tatiana Zapanovici.
”E distractiv sa fim toata ziua toti acasa, dar in acelas timp e si obositor, insa incercam sa ne bucuram si sa pretuim toate momentele petrecute impreuna” rămîne pozitivă Ina.
Acest articol a fost realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism (TSA) și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Agenția Cehă de Dezvoltare și Cooperare și implementat de Adra Republica Cehă și ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.
Autor: Olga Guzun, director Centrul Social SOS Autism
Leave a Reply