Plin de energie, Rosian, un băiețel de 6 ani se avântă zglobiu după porumbei pe o alee din Chișinău. Băiatul, dezmierdat de apropiați Rosea, a fost diagnosticat cu o tulburare de spectru autist (TSA). Familia sa, mamaIrina și bunica Raisa, în martie 2022, și-au împachetat strictul necesar de lucruri și au pornit în căutarea siguranței, găsindu-și adăpost de război în Republica Moldova.
Supraviețuirea în condiții dificile
Acum doi ani, războiul a distrus orice speranță a familiei de a-l crește pe Rosian, acasă, în orașul Nicolaev, unde începuse să frecventeze o grădiniță specializată și urma terapia de neurostimulare. Alături de mama și bunica sa, băiatul a trăit amarul primelor 25 de zile de război, care au distrus complet rutina cu care era obișnuit. Mama sa, Irina, și bunica Raisa au fost nevoite să se ascundă în adăposturi improvizate, având grijă ca Rosea să nu fie supus unei traume, care să-i afecteze starea de sănătate și mai mult.
„Unui copil cu acest tip de comportament îi este dificil să stea vreme îndelungată în adăposturi, unde este multă lume. Acasă, pe timp de zi, era mai ușor să respectăm regula celor doi pereți (adăpostire într-un spațiu fără geamuri în scop de protecție) și ne ascundeam în antreul apartamentului. În timpul luptelor de noapte îl culcam pe Rosea între noi, fiind pregătite pentru orice.” își amintește Raisa Cozenco, cu vocea înecată în emoții.
Pe lângă spaima constantă, de rând cu mulți alți concetățeni, familia a încercat să supraviețuiască și când a fost lipsită de resursele vitale. Fără apă și energie electrică, bunica Raisa a fost nevoită să improvizeze un colț de gătit la balcon, la care, sursă de foc au devenit jucăriile din lemn ale lui Rosian.
„A trebuit să ne adaptăm în permanență. Am confecționat o mică plită dintr-o cutie metalică de cafea, la care reușeam să gătesc ceva simplu: o omletă sau un terci” povestește bunica.
O nouă speranță la „SOS Autism” și provocările financiare
După ce au reușit să se mute în siguranță la Chișinău, familia a căutat soluții pentru a-l ajuta pe Rosian să progreseze. Înscrierea la serviciile Asociației „SOS Autism” a fost un pas crucial în dezvoltarea lui. Aici, băiatul a început să rostească primele cuvinte, fiind ajutat de specialiști să-și dezvolte abilitățile de comunicare.
„Rosea a frecventat „SOS Autism” timp de 2 ani, de cinci ori pe săptămână, iar progresele sunt evidente. Acum înțelege sarcini simple și cunoaște toate literele. Este un copil vesel și iubitor” spune bunica Raisa, cu lacrimi de bucurie .
Elena Helbite, psihoterapeută cognitiv-comportamentală superioară în cadrul Asociații „SOS Autism” spune că, părinții refugiați care au copii cu autism au nenumărate provocări și drama lor este dublă.
„Diagnosticul stabilit lui Rosian a debusolat și mai mult familia Cozenco, refugiată într-o țară străină. Dar pentru că a urmat un program de terapie cu activități specifice, am reușit să-l ajutăm. A învățat să se auto-deservească, să comunice cu mama și bunica”.
De la începutul războiului din Ucraina, cererea de servicii și asistență pentru copii atipici, refugiați din această țară, a crescut. Multe familii au găsit sprijin la „SOS Autism” și au beneficiat de terapia ABA (Applied Behavior Analysis), un tip de tratament aplicat în cazul persoanelor diagnosticate cu TSA (tulburare din spectrul autist). Datorită progreselor obținute în urma tratamentului, anul trecut, 4 copii ucraineni, cu tulburări din spectrul autist, au fost încadrați în instituții de învățământ școlar din Republica Moldova.
„Dificultăți au fost foarte multe, în special din cauza barierelor lingvistice și a resurselor financiare limitate. Este o provocare să oferim asistența necesară tuturor, mai cu seamă că resursele donatorilor sunt limitate în ultimul an. Sprijinul partenerilor este insuficient să acoperim pe deplin toți copiii”, relevă Aliona Dumitraș, directoarea executivă A.O. „SOS Autism”.
Asociația Obștească „SOS Autism” are o experiență de 16 ani în domeniul protecției și asistenței copiilor cu tulburări din spectrul autist, dar și a familiilor acestora. Eforturile „SOS Autism” au ca scop îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism prin intervenții terapeutice, educație, consiliere și advocacy. În ultimii 2 ani, circa 200 de copii au beneficiat de serviciile organizației, dintre care 36 de copii refugiați din Ucraina.
În anul 2024 familia Cozenco a beneficiat de servicii gratuite, acoperite din fondurile venite de la European Dizability Forum și Fundația CBM. Momentan, familia Cozenco nu mai poate beneficia de serviciile gratuite ale experților „SOS Autism”, iar în lipsa unui statut de invaliditate pentru Rosian, familia nu-i poate asigura accesul la îngrijire specializată. Costurile ședințelor de terapie depășesc venitul modest al familiei, unde, mama este singura persoană angajată.
Incluziunea este despre acțiuni și sprijinul comunității
În ciuda dificultăților, mama și bunica continuă să lupte pentru viitorul lui Rosian. Speră mult că „SOS Autism” va găsi resurse financiare și, astfel, vor putea beneficia gratuit de terapie.
Povestea lui Rosian este un exemplu al tragediei și intensitatea provocărilor prin care trec familiile refugiate care au copii cu autism. În același timp, această istorie este și despre progresele și schimbările pe care le pot genera oamenii în contexte de criză și atunci când cuvântul „incluziunea copiilor” capătă esență pentru toți. Cu sprijinul comunității, donatorilor și al organizațiilor specializate, se poate spera la un viitor în care copiii cu TSA să aibă acces la resursele necesare pentru a se dezvolta și a se integra în societate.
Acest articol a fost realizat în parteneriat cu Asociației SOS Autism Moldova în cadrul programului „Războiul din Ucraina: Răspuns și recuperare incluzivă la inițiativa organizațiilor persoanelor cu dizabilități (Faza 2)” implementat de Alianța Organizațiilor Persoanelor cu Dizabilități din Moldova în parteneriat cu Forumului European al Persoanelor, cu asistența financiară a Fondului CBM. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar cele ale Forumului European al Persoanelor cu Dizabilități și ale altor OPD.
Leave a Reply