000 ”Tindem spre îmbunătățirea calitatii vieții persoanelor cu boli rare și autism”, interviu cu Doinița-Elena Losețchi, director executiv AO Copiii Ploii, mama unei fetițe cu sindrom Rett – AutismMap Moldova
Uncategorized

”Tindem spre îmbunătățirea calitatii vieții persoanelor cu boli rare și autism”, interviu cu Doinița-Elena Losețchi, director executiv AO Copiii Ploii, mama unei fetițe cu sindrom Rett

În contextul multor evenimente, ședințe, întâlniri cu structurile statale din luna octombrie a.c. referitor la copiii cu dizabilități, am realizat un interviu cu directorul executiv AO Copiii Ploii – o organizație care se ocupă de o categorie prea puțin mediatizată de copiii – cei cu boli genetice rare.

Olga Guzun: Povestiți-ne despre AO Copiii Ploii

Doinița-Elena Losețchi: Asociația COPIII PLOII este o organizație apolitică, neguvernamentală și de protecție socială a copiilor cu boli genetice rare, autism și a familiilor acestora înființată în luna februarie 2014 de către un grup de părinți. Organizația s-a născut dintr-o serie de nevoi extrem de urgente și acute. Prin inițiativele sale a adus la cunoștința societății despre existența persoanelor cu boli rare, problemele cu care se confruntă acestea, a căutat și caută în continuare soliții pentru rezolvarea acestora la nivel de familii și la nivel de stat.

Suntem prima organizație din Republica Moldova care a făcut auzită vocea pacienților cu boli rare. Nu ne oprim din drum pentru că domeniul bolilor rare este unul care necesită o îmbunătățire considerabilă.

O.G.: Care sunt activitățile cele mai importante ale AO Copiii Ploii din 2014 încoace ?

D.L.: În primul rând ne mândrim cu activitățile de sensibilizare și conștientizare pe care le facem an de an, marcând ziua bolilor rare prin diferite evenimente:  mese rotunde, conferințe, emisiuni tv, flashmob.

Apoi vin desigur proiectele internaționale, cum ar fi Взаимоподдержка – расширяя границы, cu susținerea financiară a Federației Ruse. În cadrul acestui proiect s-au organizat mese rotunde care au avut ca scop schimbul de experiență și de bune practici cu privire la sindromul Rett dintre specialiștii din Republica Moldova și Federația Rusă.

O altă inițiativă a fost informarea Centrelor Medicilor de Familie din țară despre sindromul Rett și capacitarea acestora cu materiale informative (pliante).

Și nu în ultimul rând participarea la conferințele internaționale pe problemele sindromului Rett organizate în Berlin și Moscova.

O.G.: Povestiți-ne despre impactul proiectului ,,Ajutor pentru copii cu TSA și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Republica Cehă.

D.L.: Datorită suportului oferit de Republica Cehă în cadrul proiectului ,,Ajutor pentru copii cu TSA și boli genetice rare,, asociația noastră a făcut un pas enorm în dezvoltarea serviciilor sociale oferite copiilor cu boli rare și autism – beneficiari ai organizației. În incinta centrului educațional pe care îl avem deschis, oferim diverse servicii: terapie comportamentală, terapia prin artă, terapie cu nisip. Dotarea cu echipamentul necesar a fost posibilă datorită proiectului mențoinat.

17 beneficiari au posibilitaea să frecventeze centrul. Pe parcurs numărul acestora se va mări. Totodată centrul a fost dotat cu echipament multimedia, mobilier, rechizite, absolut necesare pentru o funcționare mai eficientă. Terapiile sunt prestate de terapeuții care au fost instruiți în cadrul aceluiași proiect: doi psihoterapeuți comportamentali, două echipe TAA (terapia asistată de animale). A fost procurată programa 1C care ușurează mult munca contabilului asociației.

Au fost create și lansate două spoturi sociale. Unul pentru informarea și sensibilizarea societății despre existența persoanelor diagnosticate cu boli rare. Cel de al doilea se numește ,,Trei ore pentru mama,, pentru colectarea fondurilor în susțineare familiilor beneficiarilor organizației prin achitarea serviciilor terapeuților la domiciliu.

O.G.: Sunt fericiți copilașii – beneficiari ai centrului educațional?

D.L.: Chiar înainte de acest interviu am discutat cu Ina Galouza, mama Arinei – o fetiță diagnosticată cu sindrom extrapiramidal, de 7 ani, beneficiar al serviciilor oferite de centrul de dezvoltare. Arina frecventează centrul de la deschiderea acestuia. Ea face terapia cu nisip, care o ajută mult în dezvoltarea motricității fine. Orele de terapie prin artă sunt preferatele ei. O ajută mult in socializarea cu alți copii. Anul acesta Arina a mers în clasa întîi la o școală de masă și aceste ore îi facilitează procesul de formare a comunicării cu semenii.

O.G. : Care sunt planurile din viitorul apropiat al Asociației?

D.L.: Planul de acțiuni pentru viitorul apropiat presupune dezvoltarea serviciilor sociale pentru categoria dată de copii, crearea unui plan național pe boli rare, crearea protocoalelor petru fiecare dinte bolile rare care se regăsesc în registru. Și toate cele propuse în parteneriat cu statul. Ne propunem mai multe colaborări cu parteneri naționali și internaționali pentru preluarea bunelor practici, pentru schimb de experiență. Tindem spre îmbunătățirea calitatii vieții persoanelor cu boli rare și autism.

O.G. : Vă mulțumesc, Doina! Mult success în munca nobilă pe care o faceți!

Acest articol a fost realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism (TSA) și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Agenția Cehă de Dezvoltare și Cooperare și implementat de Adra Republica Cehă și ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.

Autor: Olga Guzun, director Centrul Social SOS Autism


About the author

Leave a Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published.