A fost prezentat primul studiu în Autism și boli genetice rare în Republica Moldova.

Azi, 05 aprilie 2019, în aula Petru Galețchi a Universității de Stat de Medicină și Farmaceutică ”Nicolae Testemițanu”, Blocul Central, a avut loc Prima Conferință Internațională ABA (Analiza Comportamentală Aplicată) din Republica Moldova.

Conferița a fost organizată în cadrul proiectului Ajutor pentru copiii cu autism și boli genetice rare” finanțat de Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare și implementat de ADRA Moldova și AO SOS Autism. Conferința a fost organizată deasemenea în parteneriat cu Swedish Development Partenr și SPNPPC (Societatea Psihiatrilor, Narcologilor, Psihoterapeuților și Psihologilor Clinicieni din Moldova).

Prima Conferință Internațională ABA din Moldova a fost deschisă de către dna Jana Chihai, coordonator al programului național de sănătate mintală, care a prezentat Raportul privind studiul de cercetare în autism și boli genetice rare în Republica Moldova, elaborarea căruia a fost finanțat de către Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism și boli genetice rare” implementat de ADRA Molodva în parteneriat cu AO SOS Autism.

Prezentarea dnei Chihai a cuprins două aspecte:

1. Analiza situațională în domeniul TSA și a bolilor genetice rare, bazată pe sudierea actelor normative internaționale și naționale.
2. Studiu practic privind necesitățile părinților copiilor cu TSA și boli genetice rare în servicii medicale, sociale și educaționale.

Referitor la datele statistice alternative, dna Chihai raportează următoarele: ”În Republica Moldova nu este organizată colectarea eficientă şi corectă a datelor epidemiologice din motivul nedezvoltării unor metode statistice adecvate cu privire la TSA și bolile geneteci de referire. Din datele disponibile din rapoartele statistice medicale putem estima, că în anul 2017, incidența prin tulburări de dezvoltare psihologică, care conform ICD-10 include TSA, a constituit 246 de persoane din care 205 copii, iar prevalența a ajuns la 1422 de cazuri din care 299 sunt copii.”

Cu privire la statistica bolilor genetice rare, a fost prezentat un tabel cu mențiunea: ”În Moldova se pot diagnostica doar o parte din bolile rare cunoscute. Astfel, în lipsa unui Registru național al bolilor rare, Centrul Național de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală a dizvoltat o Listă a maladiilor rare în Moldova”. Conform acestui tabel în Moldova există 8 cazuri de Rett, 7 cazuri de Prader-Willy și 7 cazuri de Cornelia de Lange.

Concluziile trasate în urma raportului au fost pline de speranță:

”Sănătatea mintală este una din priorităţile sistemului sănătăţii din Republica Moldova, ca urmare a aderării statului la Declaraţia de la Helsinki privind sănătatea mintală din 12-15 ianuarie 2005, alături de statele-membre ale Comunităţii europene. Autismul a fost introdus în Programul Naţional privind sănătatea mintală pentru anii 2017-2021.

În pofida numeroaselor progrese la nivelul implementării educației incluzive în Republica Moldova, marea majoritate a unităților de învățământ rămân inaccesibile copiilor și tinerilor cu diferite tipuri de dizabilități și cu cerințe educaționale speciale, inclusiv copiilor din sistemul preșcolar.

La nivelul educației timpurii procesul încă nu a cunoscut o abordare sistemică. Există anumite practici de incluziune a copiilor cu cerințe educaționale speciale, inclusiv cu dizabilități în instuțiile de educație timpurie, dar acestea sunt sporadice.

Nu este aprobat mecanismul de funcționare a serviciilor de educație incluzivă, precum și de finanțare a acestora. Instuțiile de educație timpurie, cu mici excepții, nu sunt pregăte pentru abordarea calificată și calitativă a copiilor cu cerințe educaționale speciale.

La nivelul asistenței sociale au fost elaborate un șir de servicii: Serviciul de asistență personală, Serviciul de asistență socială comunitară, serviciul de îngrijire socială la domiciliu și alte servicii specializate cum ar fi centre de zi, centre de plasament de lungă și scurtă durată, care poate încă nu sunt pe deplin funcționale, dar spre asta mergem.”

”Este un studiu care ne dezvăluie situația reală care există la moment în Republica Moldova în așa domenii înguste cum ar fi autismul și bolile genetice rare – tulburări care sunt cumva încă trecute cu vederea. Importanța acestui studiu este covârșitoare deoarece ne dă o bază pentru viitoare proiecte care vor schimba viitorul copiilor noștri în această țară. Deasemenea pentru prima oară s-a atins aspectul de necesități și nevoi ale familiilor persoanelor cu TSA și boli genetice rare, un aspect neglijat și ignorat, dar care este major în recuperarea acestor persoane. În urma studiului s-a constatat că cea mai grea este povara financiară care cade pe umerii părinților, având în vedere că în țară nu există nici un serviciu de stat destint recuperării acestor copii, apoi urmează povara psihologică”, a conchis Aliona Dumitraș, director executiv al asociației SOS Autism.